Пациенты с гемофилией попросили власти отменить закупку нового препарата
Всероссийское общество гемофилии обратилось в Минздрав и Минпромторг с просьбой отменить итоги аукциона, по результатам которого будет закуплен препарат АриоСэвен (эптаког альфа (активированный) иранского происхожденияв дозировке 1–1,2 мг). Это лекарство предполагают направить в регионы России для применения среди пациентов с ингибиторной гемофилией А.
Пациентское сообщество считает сомнительными результаты исследований этого препарата, поскольку, в частности, отсутствуют данные по его применению среди детей. Кроме того, по словам президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, исследования препарата проводятся с июля 2018 года в трех центрах в Иране и пяти центрах в Турции, но на базе российских лечебных центров исследования не проводились.
Так же Юрий Жулёв заявил, что на протяжении последних нескольких лет потребность страны в препарате «эптаког альфа (активированный)» покрывается препаратом отечественного производства».
В России в настоящее время почти 10 тыс. человек страдают от среднетяжелой и тяжелой формы гемофилии — состояния, при котором в организме больного не хватает тех или иных факторов свертывания крови. Это заболевание, наследственное и неизлечимое. Оно возникает из-за генетической мутации, носителем гена выступает женщина, однако сама патология практически всегда наблюдается у мужчин.